難しい判断

羽紗の痙攣について、小児神経科の専門医の意見を聞くために、横浜労災病院に行ってきました。２００７年に熱性痙攣を起こして入院したのを皮切りに、今年に入ってからも２月に痙攣を起こして入院し、４月にも高熱を出して救急にかかり、と、かなりお世話になっている。なので、全く喜ばしいことではないが、相当行きなれた感じがする。

さて、今日はこれまでの診察結果にプラスして、５月の脳波検査の結果も加味して、痙攣について診察をしてもらいました。結論からすると、今回も脳波には全く異常が無く、原因不明とのこと。但し、いわゆる熱性痙攣が引き起こす体を突っ張るような痙攣と、体を脱力させる羽紗の痙攣はどうにも同じとは言えないので、脳波検査で異常が見られなかったからと言って、「てんかん」の可能性が完全に否定されたわけではないとのこと。むしろ、痙攣のタイプ、最近の痙攣発生間隔の短さ、等から判断すると限りなくグレーに近いということで、「てんかん」かどうかは分からないが、投薬を始めてもいいのではないかということでした。最近は、インフォームドコンセントと言って、医師から治療に関する説明を患者やその親に行い、最終的に治療を受けるかについて患者本人や親が決定するということが医療の現場では普通になっているらしく、僕らのケースでも投薬を始めるかについては僕らで決めてくださいということになった。

親として、羽紗には健康な毎日を送ってもらいたいし、実際に痙攣を目の当たりにして怖い思いもしてきたので、「てんかん」と診断された訳ではないけど、薬で抑えることができるのであれば、抑えてあげたい気持ちはあります。ただし、脳波検査で異常が見られないということと、てんかん予防の投薬による肝臓や腎臓、また血液への副作用の可能性があること、そして一度投薬を始めてしまうと５年間は薬を飲み続けることになるということ、などを考えると本当に今すぐ投薬を始めることが得策なのかについては僕も妻も疑問を感じています。診察の終わりに、意志決定に１か月くらいの猶予を貰うことにしましたが、帰りのタクシーの中では僕と妻の結論は出ていて、とりあえず投薬は見送ることにしました。

勿論、ここから先また痙攣を起こすようなことがあれば、考え直さなければなりませんし、もしかしたら次の脳波検査で脳波の波形に異常が見られるかもしれないので、投薬という選択肢が完全に無くなったわけではありません。痙攣は脳に対する負担も大きく、痙攣を重ねることで言語や運動などの発達に悪影響を及ぼす可能性もあるので、手遅れだけは避けなければならないので、今すぐ投薬を始めて痙攣を抑えるという方法もあるにはあります。でも、もしも投薬を始めるとすれば、羽紗にも、そして僕らにも様々な影響が出てくるのは避けられません。

健康な生活を送ってもらいたい、でも、本当の原因が分からないまま投薬を始めることへのリスクも大いに感じており、非常に難しい判断を迫られています。